Er zijn verschillende websites van en voor mensen met Spina Bifida in Nederland. De ouders en kinderen kunnen voor meer informatie over Spina Bifida terecht bij BOSK. https://www.bosk.nl/spina-bifida/

Dit is een vereniging waar je informatie op kan vinden over verschillende aandoeningen, denk hier bijvoorbeeld aan:

Spina Bifida

Schisis

Cerebrale Parese

MCG/EMB

Of andere handicaps

Zo heb je ook het 'Spina Bifida fonds', deze is opgericht door Cor Kleisterlee. Zijn zoon had namelijk Spina Bifida en was daarom zeer betrokken. Deze fonds wordt vooral gedragen door vrijwilligers die uit eigen omgeving weten wat de aandoening precies inhoudt. Ze willen graag helpen en bijdragen aan wat meer levensplezier. Neem anders zelf even een kijkje op http://spinabifidafonds.nl/over-ons/

Als je een kijkje neemt op https://www.cbf.nl/Instelling-organisatie/1115/Spina-Bifida-Fonds-St zie je hoeveel donateurs/leden er in Nederland of in andere landen aanwezig zijn. Zo zijn er in Nederland 40 donateurs/leden voor de aandoening Spina Bifida.

Deze informatie kun je overdragen aan de ouders, zodat zij hier hun steun in kunnen vinden.