Wanneer een operatieve behandeling niet vanzelfsprekend is, is de vraag wie bepaalt de keuze? Die vraag speelt tussen de behandelaars en de ouders van het kind. Het sluiten van de rug staat de neurochirurg er altijd voor. De behandeling kan natuurlijk wel een gevaar voor infectie hebben of een nadelig effect op de prognose. Hierdoor zal de neurochirurg niet alleen de beslissing nemen, maar met behulp van het team. Door de behandelingscriteria zal hij zijn beleid bepalen.

De positie van de ouders bij de beslissing is natuurlijk ook belangrijk. Het blijft een onderwerp van discussie. Er zijn natuurlijk meningen dat het onwaardig is om de ouders te belasten met deze zware verantwoordelijkheid, of die stellen dat de ouders wegens hun sterke emotionele betrokkenheid niet bereid zijn een beslissing te nemen over het niet opereren van hun pasgeboren kind. Dit blijft altijd lastig.

Het is belangrijk om de ouders hierin te steunen en te helpen vooruit te komen, omdat dit vaak moeilijk is.