Communicatie & begeleiding met het kind 

Een kind met Spina Bifida vertoont een complex ziektebeeld met verschillende aspecten waarvoor al spoedig begeleiding voor nodig is. Deze begeleiding kan geholpen of gegeven worden door verschillende disciplines namelijk: een kinderarts, de uroloog, de neurochirurg of een orthopeed. Om de behandeling(en) door de diverse disciplines op elkaar te laten afstemmen, zijn er op diverse plaatsen in het land team opgericht zoals de ''Spina Bifida teams''. Op gezamenlijke spreekuren van deze teams worden kinderen op dezelfde dag door verschillende specialisten gecontroleerd. 

In plaats van met spraak en taal wordt er contact gemaakt door middel van geur, voelen, gezichtsuitdrukking, lichaamscontact, eigen gebaren, lichaamsstaal en smaak. Het is vaak wel zoeken naar de juiste manier. Maar geluid, kleur, geur en licht: soms zijn dit wel de juiste middelen waarmee communicatie plaatsvindt.

Communicatie & begeleiding met de ouders 

Ouders met een chronisch ziek kind hebben het zwaar. De ouders verwachten van hulpverleners dat zij het gezin komen helpen om zo een normaal mogelijk leven te kunnen leiden. Om een kind met een chronische ziekte zo goed mogelijk te kunnen opvangen en te kunnen hepen moeten de ouders proberen om zelf 'overeind' te blijven. Dit is natuurlijk niet altijd eenvoudig. De ziekte van het kind, met alle onzekerheden van de toekomst, legt een zware emotionele last op hun schouders. Hiervoor is het belangrijk dat de ouders gaan praten met elkaar om met een hulpverlener zoals een psycholoog. Ook is er een tijdschrift ontwikkeld speciaal voor ouders met een ziek kind. Deze is uitgevoerd door het Nederlands instituut voor Zorg en Welzijn.

Deze onderwerpen zullen aan bod komen:

• Steun voor ouders en hulpverleners.
• Informatie van ouders.
• Richtlijnen voor de begeleiding van ouders.
• In gesprek met ouder & kind > adviezen voor kinderartsen.
• Het opvoeden van een kind met een aandoening.
• Belevingsgerichte verpleging.